“Narrative of illness” è un termine usato ampiamente nella ricerca medica odierna ed è forse uno dei campi di studi di elezione per le Medical Humanities, nonostante anche le critiche ricevute, ed è anche uno dei più spiccatamente interdisciplinari, aprendosi a diverse modalità di narrazione, Memoir. autobiografia, forme miste che prevedono l’impiego di media come la fotografia, animazione, film: tutte queste modalità di racconto della malattia devono essere approcciate con studi letterari, culturali e comparati. Tipicamente, la narrativa della malattia combina una narrazione auto/biografica sull’esperienza del convivere con la malattia e le sue implicazioni, le cure, la guarigione e le interazioni con i professionisti sanitari (Bolaki 2016: 4). A partire distinzione fatta Arthur Kleinman nel 1980 tra illness e disease, il racconto della malattiaè stata considerata come la modalità per dare espressione ad una esperienza soggettiva, o comunque vissuta, di malattia (illness) considerata come distinta dalla sua definizione puramente clinica e biomedica di malattia come disfunzione organica (disease). L’interesse verso questa narrativa dagli anni Cinquanta è stato crescente ed ha visto anche molteplici incarnazioni ideali del paziente malato e delle tematiche: la paziente femminista politicizzata al racconto dell’AIDS, al rapporto medico paziente ed infine l’introduzione delle nuove tecnologie e media per il racconto personale e diretto dell’esperienza della malattia (Bolaki 2016: 5).
Ma non mancano anche le critiche alla narrativa come modalità di espressione della malattia, come quelle osservate da Angela Woods nel suo paper ‘The limits of narrative: provocations for the medical humanities’ (2011). Qui Woods mette in discussione l’effettiva utilità nell’impiego della narrativa per la pratica clinica, e si domanda se ci possano essere altre modalità, non legate strettamente allo storytelling, più utili ed efficaci per esprimere le sofferenze di un paziente. Senza addentrarci troppo a fondo in un dibattito complesso, vorrei ricordare il contributo di alcuni studiosi che possono offrire una risposta alle giuste provocazioni di Woods.
Claire Charlotte McKechnie (2014) sostiene, per esempio, che non sia possibile interpretare il la malattia (e il trauma, come spiegato nel primo paragrafo di questa relazione) al di fuori della narrativa e che le modalità alternative proposte da Woods non sono atro che narrativa ma in forme differenti da quelle che ci aspetteremmo. Dunque, ‘ci serviamo della narratologia per entrare in contatto con l’esperienza della malattia poiché la narrativa è così fondamentale per la creazione di senso che, non è solo necessaria, ma ancor prima è una intrinseca risposta umana agli stimoli creativi in cui ci imbattiamo’ (McKechnie 2014: 120, traduzione mia).
McKechnie (2014) e Bolaki (2016) contribuiscono poi al dibattito citando di comune accordo due testi fondamentali per le Medical Humanities: Arthur Frank(1997), The wounded storyteller e Rita Charon (1996), Narrative medicine: Honouring the stories of Illness. Charon sostiene che il personale sanitario nel momento stesso in cui interpreta e analizza la malattia implica già una competenza narrativa per dare senso e rispondere alle informazioni date e da processare. Frank a sua volta sottolinea la connessione tra narrativa e fenomenologia e l’importanza della malattia come già storia sufficiente di sé stessa e in sé stessa. Entrambi, insomma, concordano sull’utilità della narrativa in una medicina umanistica che sia più empatica e capace di dare effettiva cura (McKechnie 2014: 119-120).
Ma cosa succede quando la narrazione crolla, ovvero quando il narratore non è in grado di dare voce alla propria storia oppure è impossibile articolare la storia secondo le modalità tradizionali della narrativa? Sebbene ci sia stata la tendenza all’interno delle Medical Humanities di trattare la narrativa come sinonimo di espressione verbale, se non letteraria, e di definirla in termini di coerenza e linearità, tuttavia, come molteplici studi di natura letteraria e non solo hanno dimostrato, le storie di malattia spesso sfidano la causalità cronologica e l’unità della narrativa classica (Bolaki 2016: 6). Cheryl Mattingly allora propone il modello alternativo delle “narrative emergenti” (emergent narratives), termine da lei coniato per descrivere quelle storie che, benché ancora dipendenti dalle risorse culturali esistenti, sono “personificate” o “improvvisate” e non ‘raccontate. Dunque, le narrazioni alternative, emergenti, cioè che prendono numerose forme e abbracciano generi e media differenti, a volte anche intersecandosi con la narrativa come convenzionalmente intesa, sono una soluzione possibile alle problematiche sollevate da Woods rispetto ai limiti della narrazione verbale e coerente (Bolaki 2016: 6-7). Possiamo dire in conclusione che ‘espandere invece di limitare le definizioni e i moderni approcci alla Illness Narrative può essere benefico non solo per la medicina, ma anche per le arti e gli studi culturali’ (Bolaki 2016: 7, traduzione mia).
Il primo luogo in cui si realizza la selezione ed analisi del racconto di malattia è normalmente in un contesto clinico, nell’incontro tra dottore e paziente. Linda Garro (2001) lavora a stretto contatto con questo contesto e cerca di dimostrare, riportando una conversazione avvenuta all’interno di un consulto psichiatrico tra dottore e paziente, che il tradizionale approccio medico-psichiatrico-psicologico, fallisce nella costruzione di una narrazione condivisa da paziente e medico, poiché entrambi si mantengono su visioni pregiudiziali e distanti. In particolare, secondo Garro la psicologia tradizionale fornirebbe resoconti prodotti dalla terapia che sono basati e influenzati dagli schemi forniti dalla stessa teoria psicologica, finendo quindi in un processo di auto confermazione. È necessario dunque ripensare, pur mantenendo valida la natura terapeutica benefica di queste narrazioni, l’approccio teorico.
La narrazione può essere molto di aiuto poiché capace di autorizzare le storie dei pazienti e avere degli effetti benefici, diretti, sulle memorie, anche dolorose, e sull’accettazione sociale: ‘Per molte esperienze di malattia, la narrativa rappresenta una fine, non un inizio. Nella psicoterapia noi cerchiamo di costruire una narrativa il più coerente possibile a partire da sintomi e comportamenti che non hanno apparentemente senso o che faticano a correggere storie sminuenti che provocano un senso di sé doloroso. Coloro che soffrono sono dunque incoraggiati a disvelare nuove possibilità narrative latenti nelle metafore personali del sé e della malattia’ (Garro 2000: 154, traduzione mia).
BIBLIOGRAFIA:
BOLAKI, S. (2016), ‘Introduction’ in Illness as Many Narratives: Arts, Medicine and Culture. Edinburgh University Press.
GARRO, L.C. (2001), ‘Broken Narratives: Clinical Encounters and the Poetics of Illness Experience’, in Mattingly, C. & Garro, L.C. (eds), Narrative and the cultural construction of illness and healing. Berkeley, Calif.; University of California Press.
MCKECHNIE Claire Charlotte (2014), ‘Anxieties of communication: the limits of narrative in the medical humanities’, in CC. Med Humanit; 40: 119–124.


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